程浩5岁之前，奶奶管得多一些。到6岁之后，基本是李哲带。程浩6岁时，李哲教他拼音，还给他买小学生字典。“那时他还能坐。他坐在沙发上，我做饭，他就翻字典。碰到不明白的多音多义字，他会在吃饭的时候问我。他吃饭慢，一顿饭要一个多小时，我边喂饭边教他多音字的用途。”那时的程浩爱问、爱说，自己把字都认全了，李哲就给他买标注拼音的故事书。“只要我回来了，把他放在沙发上，他就开始看书。”
电脑刚出来时，李哲给程浩买了一台。“那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边，让他玩电脑。旁边用被子挡起来，害怕他歪到床底下。他累了会给我发短信，说妈妈快回来，我累了。我就赶快回去帮他躺下，或者换个姿势。”
他在知乎上说：“在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在身上四处游走。”“小时候，我忍受着身体的痛苦。长大后，我体会过内心的煎熬。有时候，我也忍不住想问：‘为什么上帝要选择我来承受这一切呢？’可是没有人能够给予我一个回答。我只能说，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。”
程浩第一次病危是11岁，病危通知书上写的是心衰。之后，基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染，诱发心脏衰竭。有一年，程浩有3个月都在医院。这3个月，李哲每天的生活线路就是办公室到医院，回家只是换个衣服。“医院上上下下没有不认识我的，清洁工见了我都打招呼。有好几次他看起来已经不行了，但他看着你，像在跟你求生，嘴里不停地喊着妈妈、妈妈……你能怎么办呢，只能想尽一切办法救他。”
还有一次病危，程浩整个人昏迷不醒。“整整9天，不喝水，不吃东西。我拿了一个医院的小木头凳子，趴在他床头，坐了三天三夜，没吃没喝没动。最后他醒了，我自己来月经都不知道。去商店的时候，因为坐的时间太长，直接从楼梯上摔了下去。”
平时程浩的血管不难找，但只要身体一出状况，他的血管就变得根本看不见，扎针特别困难。“他也不吭气，就忍着，都不知道要扎多少下。有时候我都看不下去，扭头不看了。后来实在没办法，只能扎到脖子上的动脉血管。一扎就是好几天，每天24小时输液。”