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邹正涛:萤火虫也要歌唱

故事屋 | 发表于2017-05-18 | 作者:赵五 | 来源:网络整编 | 被阅读
导读:邹正涛戴着眼镜,眉毛浓密而直,头发似乎刚刚修剪过,下巴留下一层胡茬子,泛着浅浅的青光。他坐在一堆红木家具中间,身后的案台上供着神像,两根电子蜡烛映出红光,俨然一个家具卖场的老板。只有他站起来才会显出,

21岁的邓怡芳,也是戈谢病患者。这是个身材高挑的女孩子,因为戈谢病导致脾脏肿大,腰围已接近2尺5,心脏也被脾脏顶得移了位,任何不小心的磕碰,就可能使她的脾脏破裂,导致大出血。由于戈谢病是代谢功能疾病,所以患者比常人更容易感到累,邓怡芳在排练时,需要更多的休息。

彭超是重症肌无力患者。这种病的发病率约五万分之一,严重时,呼吸都很困难。为了唱准每个音,她要非常努力地控制好面部的每一块肌肉,不过在邹正涛记忆里,每次的练习,彭超都显得很“正常”,无论咬字还是气息,都比别人好。倒是肺淋巴管肌瘤症患者隆琳,让邹正涛有点担心。这种弥漫性肺部疾病,病因至今不明,患者的肺部会出现异常的平滑肌增生,渐渐导致呼吸困难。因此,即便在排练时,隆琳要时时注意挺直腰板,努力控制呼吸,避免走音,也避免自己突然窒息。

邹正涛说,和这些团友们在一起时,他常常会感到,自己的病有一种确定只要坚持服用便可正常延续生命的药物,这是一种幸福,而这些团友们,“很多不是在简单地唱歌,而是在歌声中期盼某种希望”。

发现他人的生活

虽然不幸者的不幸各不相同,但很快,合唱团的功能就不仅限于唱歌了,也成为罕见病友们交流、沟通的渠道。

血友病患者王瑶是最先报名的人之一。为了避免意外受伤,血友病患者要尽量避免运动,她的大部分时间是在听歌中度过的。参加罕见病友合唱团,她内心还有些忐忑,不知道这些十几岁就身患重病的人聚在一起,会是什么情景。

第一次排练,她早早地到了教室,脑子里一直在想:会不会有人在排练过程中突然晕倒;会不会互相看着看着,产生某种压抑感;或者,彼此都觉得对方很“罕见”,没什么共同语言?现实却没什么特别的,大家见面后,都很彬彬有礼,游戏热身后,很快就有说有笑,也尽量不去打听别人的病情。

这里也给了病友们发现他人生活的机会。原来多数罕见病友都选择开网店谋生,于是“亲”“好评”等淘宝体成了合唱团里流行的交流方式。

为了不给家人增添负担,即使在家里,罕见病人也不会无话不谈,到合唱团来排练给了他们发泄的机会。“戈谢病人如果怀孕生孩子,骨头坏死会更厉害,是不是会死得更早?”这样的问题常常出现在闲聊中,病友们互相插科打诨,之后便“神马都是浮云了”。

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