所有人都在做我的工作，他们都是出于好心，因为一个身心憔悴的母亲还要面对6个月甚至更长的折磨是一件多么残酷的事情。更何况，这个过程不是等待希望，而是等待死神。医生和护士都目睹了我的痛苦，他们都很关心我，为我儿子照像，印手印脚印，给我送吃的喝的。他们都说，是第一次见到我们这样的父母。的确，在重症监护室有40多个孩子，基本上没有什么家长全天陪在那里，都是来一下，抱抱孩子就走了。
二
8月5日我们还是决定拔掉儿子的鼻饲管，鼻饲管拔掉后最长7天，孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童临终关怀医院，这是一家慈善机构，目的是帮助那些身患绝症孩子走完最后的路。
儿童医院派救护车送我儿子到那里，我和老公开车跟在救护车后面，一路上我都在痛哭，老公也流泪不止。每天上午，下午和夜里，护士都会来检查孩子的心跳、呼吸、体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的胸前，用我的体温暖他，让他尽量少消耗自己的热量。因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6。8斤掉到5斤，瘦的皮包骨头，我是天天以泪洗面，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，老公也很痛苦，他寸步不离，生怕我做出极端的事情。
8月15日，在儿童临终关怀医院的第10天，也是儿子满月的那一天，儿子突然心跳骤降，呼吸困难。以为儿子最后的时刻到了，护士和社工全部都来了。为了让孩子舒服点，护士给他吸上氧气，过了一个多小时，孩子的状态似乎又趋于平稳，大家也就四散而去。
晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说：“孩子是不是想吃东西了？你们试着喂他一下。”我老公不相信，因为期间我们曾试着喂他很多次，他都没有反应。但我也清楚地看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1。5ML的母乳，把儿子的嘴捏开，用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里。儿子还是没有反应，我就把我的舌头伸到儿子嘴里，顶他的舌头。奇迹发生了，我看见儿子的喉咙动了，他把那两滴奶吞了下去！