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泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

故事屋 | 发表于2017-03-11 | 作者:李四 | 来源:互联网 | 被阅读
导读:辽宁有这样的一名小男孩,他将自己的舌头咬断、十指咬残,伤痕累累竟丝毫感觉不到疼痛;他持续多年发高烧,却一直无法治愈!这种罕见怪病,目前全世界仅有33例。医生说,这孩子很可能活不过3岁。但在妈妈的泣血守

10年守护:

坚强妈妈为儿子创造生命奇迹

美国一位医学博士曾预言,患有“先天性无痛无汗症”的孩子基本活不长。由于没有痛觉,也不惧怕危险,这种罕见病的患者大多和小伟一样,身上伤口不断,就算不出什么意外,也会因为伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。当韩桂荣托别人从网上查到这段资料后,脊背顿时一阵发凉——这不等于给小伟判了“缓期死刑”吗?

但马逸却鼓励她说:“其实也不用那么悲观,就疾病本身而言,这不是致命的病症,它跟癌症有着本质的区别。只要父母的保护工作到位,生命完全掌握在自己手里。”他还嘱咐韩桂荣,今后必须做好两件事:一是坚持相关药物治疗,充分相信科学;二是要定期给小伟体检,避免有新的疾病发生。因为小伟无痛觉,他自己感觉不到哪里疼。如果不及时检查,就会贻误治疗时机,很容易产生并发症。马逸的话,给韩桂荣带来了希望和信心。

小伟既怕热,又不知道危险,这就注定了韩桂荣要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生,省出白天的时间来看牢儿子,从此,她每天三四点钟起床,把衣服洗好、晾妥,提前做好一天的饭,然后形影不离地守护着儿子。

由于小伟经常会把同村的小孩打哭,渐渐就没人愿意和他玩了,韩桂荣见儿子很孤独,就买来厚厚的故事书给他讲故事听,遇到不认识的字她就查字典。农忙时,她带着小伟下地干活,一边辛苦劳作一边还要看牢儿子,简直心力交瘁。

有人见韩桂荣活得这么苦累,就劝她:“这孩子反正养不大,你这么操劳还不是白费苦心,再说,专家都预言他活不了几年,你何苦这样不舍不弃?”还有人劝她:“你还年轻,赶紧再生一个吧,如果现在不要,以后就生不出孩子了,到时后悔的还是你。”韩桂荣却说,她既然生了这个儿子,就不能抛弃他。

由于小伟的皮肤没有排汗功能,一到夏天,他的体温就会升高,随之而来的是持续发高烧,每天都面临着生命危险。为了维持孩子的正常体温,韩桂荣只好频繁地给他用温水洗澡。由于没钱购买空调,夏季时她就打开电扇,对着儿子吹风。小伟一旦体温上升,她就从冰箱中取出冰块,放进热水袋或用毛巾包好,敷在儿子前额。她还得给儿子喂很多很多的水,让他靠排尿降温……但是,这种方法虽然有效,小伟却因反复洗澡而烦躁不安。由于长时间猛吹风扇,他还经常感冒,有一次都中风了。

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